Familie

„Mama, ist da Weizen drin?“ – Unser Leben mit Glutenunverträglichkeit

„Die Zöliakie ist eine entzündliche Darmerkrankung. Sie wird durch eine fehlgeleitete Immunreaktion auf das Klebereiweiß Gluten ausgelöst, das in vielen Getreidesorten steckt.“

Dr. med. Ricarda Schwarz,
25.Januar 2018

„Ist da Weizen drin?“, ist eine Frage, die uns seit diesem Jahr täglich begleitet.
Mittlerweile versteht der Kleine-Wikinger, dass seine Bauchschmerzen nicht nur vom Weizen kommen, sondern der Übeltäter Gluten heißt.
Bis zu dieser Erkenntnis haben wir einen Weg hinter uns, den ich meinem Sohn gerne erspart hätte..

Ich bin in den vergangenen Jahren oft gefragt worden, wann bei meinem Sohn die Beschwerden begonnen haben.
Doch tatsächlich kann ich das gar nicht so genau beantworten.
Schon in den ersten Lebenstagen gehörte unser Kind zu den sogenannten „Speikindern“, aber da er sich super entwickelte gab es keinen Grund zur Sorge.
Im Laufe der ersten zwei Lebensjahre kam es immer wieder zu Erkrankungen, die von starkem Erbrechen begleitet wurden. Das Ganze spritzte sich Anfang 2018 das erste Mal so zu, dass mein Sohn, der tagsüber völlig gesund schien, nachts erbrach. Und wir reden hier nicht von ein bisschen spucken, sondern von einem Kleinkind, dass vor lauter husten und brechen keine Luft mehr bekommt und erst nach Stunden vor Erschöpfung wieder einschläft.

Nach einer Woche nächtlichem Erbrechen versuchte ich einen Arzttermin für meinen Sohn zu bekommen.
Vergebens.
Es sei Grippewelle und alle Praxen nahmen wegen  Überfüllung niemand mehr auf. Selbst, als ich weinend am Telefon um einen Termin flehte, wurden wir nur ans Krankenhaus verwiesen.
Danke auch.
Als wir dann doch noch einen Arzt fanden, der Termine vergab, war dieser absolut überzeugt, dass es sich um Keuchhusten handeln müsse. Der Test war allerdings negativ, der Arzt ratlos.
Es folgten Wochen und Monate die wir mit Husten, Erbrechen, Fieber und Erkältung verbracht haben. Stunden, die ich im Bett lag, mein wimmerndes Kind im Arm, verzweifelt und ausgelaugt.

Wir waren beim Lungenfacharzt, der den Kleinen-Wikinger auf Allergien testete und der letztlich ein frühkindliches Asthma diagnostizierte und ein Asthma-spray verschrieb. Da dies aber, wenn überhaupt, nur kurzzeitig Verbesserung brachte suchten wir weiter.

Pricktest 2018

Ständig waren wir in Kontakt mit unserer Heilpraktikerin, doch Ragnars Krankheitsbild war für alle eine Herausforderung. Manche Globuli halfen kurzzeitig extrem gut, dann plötzlich gar nicht mehr.

Irgendwann kam der Verdacht auf, dass der Kleine an einem Reflux litt. Statt auf Verdacht Medikamente zu verabreichen, wie es uns mehrmals empfohlen wurde, versuchten wir es mit basischer Ernährung;
also kein Zucker, vegan, wenig Getreide.
Klingt spaßig, vor allem für einen 3 Jährigen, oder? 😉
Aber es brachte etwas Beruhigung. Es gab mal wieder Nächte in denen wir durchschlafen konnten. Längere Phasen ohne Fieber. Ohne Husten. Ohne Erbrechen. Mittlerweile war nämlich die ganze Familie am Rande der Verzweiflung. Das Jahr 2019 konnten wir so etwas besser verbringen, als das Jahr zuvor.

Doch zu Beginn diesen Jahres, 2020, ging das ganze Spiel von vorne los.
Jede Nacht Erbrechen, auch Antra Mups, dass zuvor als Notfall Medikament gegen den Reflux eingesetzt wurde, erzielte überhaupt keine Reaktion mehr. Als dann Blut im Erbrochenen war, wurden wir sofort in die Klinik geschickt, die sich wiederum noch einige Wochen Zeit ließ um uns stationär aufzunehmen und den Kleinen-Wikinger mal völlig auf den Kopf zu stellen.

Da mein Vertrauen in Ärzte ohnehin schon sehr gering war und mein Sohn im Alter von einem Jahr im Krankenhaus Oldenburg völlig traumatisiert wurde, versuchten wir bis dahin ja uns weitgehend selbst zu helfen.
Doch nun brauchten wir endlich eine Antwort. So konnte es nicht mehr weiter gehen. Wir wollten keine Verdachtsdiagnosen mehr.

Doch eine eindeutige Antwort haben wir bisher nicht.
Während es für die Ärzte bei der Magen-und Darmspiegelung deutlich mehr nach einer Zöliakie, statt einem Reflux aussah, sagte das Labor, welches die Gewebeproben untersuchte, genau gegenteilig, es sei eher ein Reflux als eine Zöliakie.
Ihr könnt euch vielleicht mein Gesicht vorstellen, als ich die Ärztin der Kinderstation fragte, was ich nun machen solle und die Antwort lautete: „Naja, so ganz kann ich Ihnen das auch nicht beantworten.“

Da wir aber aufgrund der Aussage der Ärzte während der Endoskopie bereits angefangen hatten auf Gluten zu verzichten und deutliche Verbesserungen erfahren hatten, hörte ich auf mein Gefühl und wir gingen diesen Weg weiter.
Schon nach kurzer Zeit bemerkte ich nicht nur Veränderungen an der Verdauung des Kleinen-Wikingers, sondern auch bei mir selbst.
Denn was von uns keiner wusste, die Glutenunverträglichkeit ist vererbbar.
Plötzlich wurde mir bewusst, wieviele Schmerzen mir nach über 20 Jahren offenbar völlig normal erschienen.


Warum ich dieses persönliche Thema mit euch teile?
Weil ich mir gewünscht hätte, ich hätte so einen Blog, so einen Hinweis irgendwo gefunden. Vielleicht können wir mit unserer Erfahrung nur einem einzigen Menschen helfen, heraus zu finden, was bei ihm los ist, darüber würde ich mich aber unglaublich freuen.
Viele wissen einfach nicht, dass die Zöliakie Tests unauffällig ausfallen können und man trotzdem kein Gluten verträgt.
Und viele wissen auch nicht, dass es eben noch viel mehr Symptome gibt als die gängigen
Bauschmerzen
Verstopfung / Durchfall
Übelriechender Stuhl /fettglänzend
Blähungen


Zu den Symptomen gehören ebenfalls
Erbrechen
Migräne / häufige Kopfschmerzen
Hautveränderung
Mangelerscheinungen
Depression
Müdigkeit
Glieder- und Bindegewebsschmerzen


Es wird sogar vermutet, dass die mittlerweile häufiger diagnostizierte Fibromyalgie durch Ernährungsumstellung/Glutenfrei gelindert werden kann. Dies ist noch nicht wissenschaftlich getestet, doch meine Erfahrung würde diese Theorie absolut bestätigen.

Noch ein Grund dies aufzuschreiben:
ein Fingerzeig auf unser Gesundheitssystem, unsere Ernährungsindustrie und unsere Gesellschaft, denn es läuft einfach noch so viel verkehrt.

Ich selbst habe so eine kilometerlange Patientenakte, niemand ist je auf die Idee gekommen, dass ich Zöliakie haben könnte und vermutlich wäre es bei meinem Sohn genauso weiter gegangen, wenn er nicht schon Blut erbrochen hätte.

Warum haben so viele Ärzte noch immer nicht die Ernährung als einen der wichtigsten Faktoren in Bezug auf Gesundheit /Krankheit auf dem Schirm?!?
Warum ist in tausenden Lebensmitteln Gluten enthalten, wo es einfach überhaupt nicht sein müsste? (Wurst, Ketchup, Gewürze,…)
Und warum sind glutenfreie Lebensmittel einfach mal drei mal so teuer?


Das nächste Mal, wenn euch also jemand sagt, dass er/sie kein Gluten verträgt, dann sagt bitte keine Sätze wie:“ Ach komm, das eine Stück Kuchen wird schon nicht schaden.“
Wenn dein/e Mitarbeiter/in das dritte Mal diese Woche zu spät kommt, müde ist und manchmal mit dem Kopf woanders, dann denk mal nicht an deinen Umsatz, sondern daran, dass sie/er vielleicht jede Nacht mehrmals dem Sohn oder der Tochter den Rücken streichelt, während das Kind sich weinend erbricht, danach das dritte Mal das Bett bezieht, das Kind umzieht,…

Es geht nicht immer nur um Leistung, um nicht-auffallen, keine Umstände machen und
„gibts-da-nicht-ne-Pille-für?!“.

Es geht um Verständnis, Fürsorge, Menschlichkeit und
für-einander-da-sein.

Danke.

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